Cuando me puse a pensar en el tema de este artículo, me quedé bastante pensativo, es más, me quedé incluso perplejo. ¿Cómo nos ayuda la tecnología a las personas que tenemos esclerosis múltiple? La verdad es que nos ayudan como a los demás, pensé. El hecho de ser una persona con Esclerosis no me hace ni de Marte, ni de Júpiter, soy una persona normal. Pero, aun siendo todos terrícolas, la humanidad no es uniforme, sino diversa, y las personas con Esclerosis Múltiple o con discapacidad tenemos también nuestras particularidades.
La afectación cotidiana
La mayoría de las veces la discapacidad te afecta en cosas muy cotidianas, a cosas que das por hecho, tan básicas que te limitan más de lo que te crees y que, si no buscas alternativas, pueden hacer tu vida pequeña y triste. Cuando convives con una enfermedad degenerativa, vas haciendo pequeñas renuncias que, sin darte apenas cuenta, van tomando posesión de parcelas de tu vida de forma lenta, pero inexorable. Y ahí es donde la tecnología puede hacer la diferencia. Para todos, la tecnología se ha vuelto parte integrante de nuestra vida, y puede cambiar esas cosas cotidianas que la enfermedad te arrebata. La tecnología puede marcar la diferencia entre no poder hacer algo y hacerlo.
La mayoría de los ejemplos que se me ocurren son acciones o situaciones cotidianas a las que nos enfrentamos a menudo todas las personas, pero que son más difíciles para aquellos a los que la vida nos ha dado algún limón más de la cuenta
Ante las limitaciones, alternativas
En mi caso, una de las primeras frustraciones que sufrí fue tener que dejar de leer en papel por problemas de visión cercana. Me enfadé, me puse a regalar mis libros, pero, de repente, una persona me abrió la puerta de los audiolibros. Una solución tecnológica en la que, en verdad, no lees, pero escuchas. Oyendo un libro es verdad que no te aíslas como cuando tu vista esta absorta en el papel, pero cuando te adaptas, resulta una actividad igual de placentera.
Y esa es la puerta que abre la tecnología, pone a nuestra disposición posibilidades entre las que puedo elegir. Por ejemplo, puedo escuchar en streaming un musical de Broadway y con una calidad inigualable. Pero también, con los apoyos adecuados, me puede permitir para ver en vivo ese mismo musical. Tengo la oportunidad de comprar billetes de avión con mi plaza adaptada, reservar un hotel que se adecúe a mis necesidades y adquirir las localidades adecuadas a mis requerimientos. Puedo incluso contratar los desplazamientos y programarlos desde casa.
La tecnología me permite visitar virtualmente el Museo del Prado y ver cada una de sus obras desde perspectivas imposibles cuando estas físicamente. Pero, si lo deseo, también me permite ir allí, seleccionar el transporte más adecuado, comprar entradas. No tengo que renunciar a visitar sus salas y sentarme delante de las mejores obras de Rembrandt o de Velázquez.
Las barreras, gracias a la tecnología, pueden estar muchas veces más en mi cabeza y, lamentablemente, en mi bolsillo, que es un mal que nos afecta a todos.
Tecnología que se adapte a las personas
Pero para que la tecnología sea realmente humana y esté al alcance de todos, aún le queda una asignatura pendiente. La tecnología se debe adaptar plenamente a la persona y no al revés. Debe ser más intuitiva sin que comprenderla me exija un esfuerzo enorme. Debe ser tolerante con mis diferencias, adecuarse a mis capacidades. Si me equivoco, me debe permitir, dar un paso atrás sin tener que empezar de nuevo. Debe darme alternativas que se adapten a lo que yo le pido. El misterioso “algoritmo” me debe apoyar, pero no decidir por mí.
Nuestra enfermedad es degenerativa y cambiante. No en vano se le llama la enfermedad de las mil caras. Los afectados sufrimos constantes cambios en nuestras necesidades. La tecnología que use debe de tener cintura para ofrecerme todo el abanico de posibilidades de las que dispone. Su uso debe ser algo placentero, y no convertirse en un suplicio, como a veces pasa. El reto de los desarrolladores de tecnología y de los técnicos que la implementan es que sea a medida de las personas y no al contrario.
La puerta abierta
Mi padre siempre decía que, gracias a la tecnología, el límite lo pone la imaginación. Una tecnología que se adapte a las personas, a todas las personas independientemente de sus capacidades, no debe ser un obstáculo, sino una puerta que se abre de par en par.
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