Durante el evento “Futuro Singular”, con conversaciones sobre genómica y neurociencia, la plataforma de soluciones tecnológicas para la atención de personas con discapacidad, fue una de las protagonistas en un entorno de ciencia, tecnología e innovación.
Todos lo hemos vivido muy de cerca. Muchas veces más de lo que nos gustaría reconocer. Accidentes de tráfico, enfermedades crónicas e infortunios variados aparecen en las portadas de los periódicos todos los días. Nos diagnostican una patología y parece que se nos va a caer el mundo encima. En este escenario las personas tampoco queremos dejar de ser protagonistas de nuestras vidas.
Expertos en inteligencia artificial, neurociencia, genética molecular, ingeniería biomédica y telemedicina ponen de manifiesto cómo las nuevas tecnologías pueden mejorar la vida de este colectivo. El emblemático Parque del Retiro de Madrid fue el escenario elegido para estas interesantes conversaciones sobre genómica y neurociencia. Los expertos coinciden en que las claves residen en superar ese tradicional concepto de “paciente pasivo” como objeto de cuidado, y en avanzar hacia un nuevo concepto de paciente como “ser activo”, apoyado por las nuevas tecnologías.
Cada vez que vamos a la consulta del médico, no podemos evitar tener miedo a lo que nos van a decir. Esta relación médico-paciente en la que entramos asustados, a veces incluso temblando, tiene que quedar atrás. Los ponentes insisten en avanzar hacia un modelo de paciente experto, capaz de manejar su propia enfermedad en un entorno comunitario.
En este nuevo modelo, la tecnología y la información tienen un papel fundamental. Proyectos como Epsilon o Vivelibre son imprescindibles para apoyar que la persona sea el centro de futuras investigaciones y no la organización clínica de los hospitales. Por su parte, el proyecto Epsilon, promovido por Vive Libre y ATAM para el Apoyo Familiar, pretende trasladar los avances tecnológicos al ámbito del cuidado de la salud. “En concreto, el manejo del Big Data, Internet de las cosas y la Inteligencia Artificial ayudan a manejar los datos para la mejora del cuidado de la salud”, aseguraba Lola Morón, moderadora del evento.
Poner en valor las capacidades y no las discapacidades
Es importante ponerse en el lugar del otro, pensar en cómo nos gustaría que nos tratasen y nos viesen. La mirada del otro nos condiciona, al fin y al cabo todos somos personas. Concretamente, los ponentes reivindican que las organizaciones deberían orientar su trabajo de apoyo al individuo en la inserción a la comunidad social. “Las organizaciones tienen que fijar los objetivos para saber a dónde queremos llegar”, comentaba Cathalijne Van Doorne, Vicepresidenta de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA).
¿Por qué ahora tenemos que vivir de forma diferente? se preguntaba Tomás Castillo, Gerente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes de España AMICA: “Afortunadamente, ya no vemos la enfermedad como algo que nos ocurre solo a nosotros, que tenemos que conformarnos y rehabilitarnos para lograr la ansiada normalidad”, argumentaba. Mientras que en el siglo XX el concepto de patología se entendía como un problema, en la actualidad, es entendida como el resultado entre las limitaciones humanas y un entorno facilitador, poniendo la tecnología al servicio de los usuarios.
Con los avances tecnológicos, los pacientes pueden comunicarse y expresar sus sentimientos a través de tablets, smarphones y ordenadores, cosa que antes era impensable. Las nuevas tecnologías facilitan un entorno de integración para que estas personas puedan viajar, jugar e incluso trabajar como las demás. Por ello, ATAM, entidad pionera en España de Telefónica, nos invita a reflexionar con la aplicación de las tecnologías en el avance de las personas como protagonistas de sus vidas. “La tecnología está provocando una transformación y un desarrollo formidable de la ciencia de la salud”, argumentaba Ignacio Aizpún Viñes, Director de ATAM. Las nuevas tecnologías, queridos lectores, pueden llegar a cambiar la vida de muchas personas.
La sociedad tiene que estar acondicionada para que todos podamos vivir en ella y no solo para los que obedecen a parámetros estándar. Si tenemos una lesión (neurológica o física), o simplemente cuando el avance de la edad nos condicione, nos daremos cuenta de la cantidad de barreras que hay en nuestra sociedad. Barreras físicas y psicológicas, siendo éstas últimas más difíciles de eliminar. Con una obra podemos quitar unas escaleras para acceder a un lugar, pero, ¿cómo cambias la mirada de otra persona que te está viendo como un ser diferente?
Rompiendo moldes con la “normalidad”
En el siglo XX, todas las interpretaciones diagnósticas estaban basadas por una pretendida normalidad. El avance de la genómica nos demuestra algo mucho más importante: la diversidad humana. Todos somos diferentes, es más, nadie somos genéticamente iguales, todos tenemos mutaciones genéticas. ¿Quién responde a un genoma típico? Nadie.
De esta forma, se rompe por completo el concepto de “normalidad” que tanto daño ha hecho a las personas. Mientras los considerados normales iban a unos centros, los no normales iban a otros. Afortunadamente, este modelo ha quedado anticuado. El paradigma de la “no normalidad” ha evolucionado hacia el de “diversidad”. El ser ahora es concebido como único e irrepetible. El papel de las organizaciones es descubrir a la persona y su patología. “El futuro está basado en el enfoque de la persona como ser activo”, aseguraba Amalia Diéguez, Presidenta de la Federación Nacional de Daño Cerebral Adquirido, FEDACE
En suma, un evento que plantea tecnología accesible a la persona para hacer que sus limitaciones sean menores. Y en este escenario, el papel de ATAM es fundamental para proponer soluciones preventivas y rehabilitadoras ante cualquier situación de discapacidad o dependencia.
