Los pacientes oncológicos sufrieron uno de los efectos más devastadores del COVID19, el miedo al contacto. La pandemia tuvo una incidencia directa en cada una de las fases del proceso oncológico: personas con sintomatología grave con miedo a ir a urgencias, pacientes diagnosticados con miedo a contagiarse en las visitas al hospital, enfrentarse con miedo a tratamientos que debilitan el sistema inmunológico e, incluso, el miedo a afrontar un final de vida en soledad… .
Este escenario ha forzado a los hospitales a acelerar un proceso latente pero infravalorado hasta la pandemia que se conoce como transición digital sanitaria, la incorporación de las nuevas tecnologías en el ámbito sanitario destinadas a mejorar la calidad asistencial del paciente.
Transición digital sanitaria: Hospital del Mar en Barcelona
Este ha sido el ejemplo de Hospital del Mar, en Barcelona, con su proyecto de “Alfabetización digital” liderado por el departamento de Atención a la ciudadanía en el que, a través de procesos participativos con pacientes y familiares, detectaron aquellas necesidades que podían ser atendidas o resueltas con el uso de nuevas infraestructuras digitales.
Un ejemplo de estas es la posibilidad de derivar nuevas citas a través de una videollamada (conocido también como una videoconsulta). Con la ayuda del voluntariado hospitalario de apoyo y acompañamiento de la Asociación Española Contra el Cáncer se llevó a cabo una de las pruebas piloto para potenciar este nuevo canal de visita médica.
El equipo de voluntariado propuso al servicio de oncología radioterápica del mismo hospital un proyecto de “Pedagogía y acompañamiento en videoconsulta” con el fin de facilitar la transición digital sanitaria en los pacientes oncológicos del servicio.
Voluntariado hospitalario y videoconsulta en oncología radioterápica
Los profesionales detectaron que muchos de los pacientes no asistían a las visitas de revisión por el miedo al contagio y, en dichas ocasiones, acababan programando una nueva cita, pero telefónica. Esto no solventaba la necesidad de las enfermeras del servicio de poder visualizar posibles quemaduras o irritaciones superficiales, como tampoco permitía ver en qué estado físico se encontraba el paciente.
La videoconsulta aterrizaba con la posibilidad de solventar estas deficiencias y, además, humanizar la atención sanitaria con el cara-a-cara, pero a su vez generaba un abismo entre pacientes por las diferentes competencias en las TIC.
El objetivo del equipo de voluntariado de la Asociación Contra el Cáncer era facilitar que aquellas personas con dificultades técnicas o con falta de experiencia pudieran acceder a la opción de videoconsulta de una forma más inclusiva y amable.
Inclusividad en el uso de videoconsultas: acompañamiento pedagógico
El método era sencillo, pero eficaz: ofrecer un espacio individual y ajustado a las necesidades de cada paciente para proporcionar un acompañamiento pedagógico personalizado.
Una de las barreras detectadas con el formato de videoconsulta fue el desconocimiento o la poca experiencia que los pacientes tenían en herramientas tecnológicas de este tipo.
Cuando las enfermeras del servicio de oncología radioterápica detectaban pacientes con potencial para atender a citas de videoconsulta, se derivaba al voluntariado para activar el acompañamiento.
Fases del acompañamiento pedagógico en videoconsultas
El acompañamiento pedagógico actuaba por fases. Inicialmente el voluntariado contaba con una breve encuesta estructurada de valoración sobre las competencias y recursos individuales, la actitud y motivación, la presencia de alguna diversidad funcional y la red de apoyo del paciente disponible.
Esta valoración genérica permitía a la persona voluntaria detectar, en primer lugar, si la persona disponía de los suficientes recursos para hacer viable la videoconsulta y, en segundo lugar, identificar si el acompañamiento tenía que ser desde una perspectiva más “técnica” o “motivacional”.
A continuación, se explicaba al paciente todas las ventajas que suponía el uso correcto de la videoconsulta (evitar desplazamientos al hospital, el ahorro en transporte, sin necesidad de largos tiempos de espera ni gestiones de citas…) y, también, los requerimientos mínimos indispensables (estar en una zona tranquila sin ruidos y con cobertura, tener intimidad…). La intención era justificar el gran avance que la videoconsulta suponía a cambio de la pequeña inversión de tiempo de “aprendizaje” que estaban realizando con los voluntarios.
Seguidamente se pasaba a una fase de simulación en la que, mediante una Tablet, el voluntariado enviaba al móvil del paciente un SMS con una recreación de cita igual al SMS que recibiría con el enlace a la videollamada. La presencialidad y la cercanía del voluntariado permitía detectar en directo aquellas inquietudes, miedos, dudas y dificultades técnicas que pudieran surgir, para poder contrarrestarlas con indicaciones claras, consejos amables, sonrisas cómplices y fortaleciendo la ilusión de estar aprendiendo algo nuevo.
Empoderamiento del paciente a través del acompañamiento humano
Esta parte más humana es la que permitía vincular al paciente a la videoconsulta. No hay que olvidar que el proceso oncológico puede generar en el paciente sentimientos de frustración, vulnerabilidad y desesperanza que pueden ser predominantes. La seguridad que transmite el acompañamiento de una persona que atiende y da respuesta a las necesidades técnicas y emocionales, permite empoderar al paciente para reforzar las propias capacidades que ya tiene y garantizar una mayor ratio de videoconsultas exitosas.
Después de varias pruebas con pacientes del servicio de oncología radioterápica, se pudo extraer algunas conclusiones que acabaron concluyendo la prueba piloto.
Los pacientes transmitieron un gran agradecimiento por la atención recibida y reforzaron la idea de seguir apostando por más acompañamientos y formaciones específicos y personalizados en “Alfabetización digital”. Sin embargo, nos encontramos con una población muy dicotomizada, la ya famosa “brecha digital”, en la que una parte ya tenía amplios conocimientos tecnológicos y otros necesitaban de un acompañamiento mucho más extenso y dedicado para garantizar las habilidades mínimas. Solo un pequeño, pero no menos importante, porcentaje conseguía ese empoderamiento necesario para asumir el reto de realizar videoconsultas pese a las reticencias iniciales.
Replanteamiento y enfoque comunitario en la transición Digital
La prueba piloto se detuvo. Nos dimos cuenta de que necesitaba un replanteamiento y que esta transición digital sanitaria tenía que ir muy bien coordinado por parte de todos los agentes implicados en el circuito asistencial médico. En el voluntariado hospitalario detectamos también algunas necesidades “nucleares” que nos llevaron a revisar de qué manera podíamos seguir acompañando más específicamente a este perfil de pacientes.
Decidimos seguir apostando por una mirada más comunitaria y atender el problema de raíz: la falta de red de apoyo cercana. Empezamos a plantear un acompañamiento más continuo y coordinado, en el que la persona pueda disponer de ese apoyo más humano tanto en el entorno hospitalario, como en su propio domicilio e incluso su vecindario.
El voluntariado pudo demostrar que saltos tecnológicos de este tipo requieren y requerirán de una transición más acompañada y humanizada, pero sin duda desde una perspectiva más comunitaria e integral. Y eso, conlleva ampliar las fronteras de lo que consideramos como apoyo y acompañamiento hospitalario.
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