Las nuevas tecnologías permiten la información y la sociabilización de las personas con el virus, pero hay que evitar que se conviertan en espacios discriminatorios. Las alrededor de 160.000 personas que viven con VIH en España, según datos del Grupo de Estudios sobre Sida (Gesida) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología (SEIMC), forman una comunidad variopinta con múltiples y diversas necesidades, pero todas comparten un temor: el estigma asociado al VIH.
La constante demanda de las asociaciones y grupos de afectados es el de reducir este, tanto en el entorno familiar, como en el laboral, el sanitario y el social en general. Pero al tratarse de una infección de transmisión sexual, las personas con VIH tienen características especiales: los diagnosticados son más jóvenes que los afectados por la mayoría de enfermedades crónicas (36 años de mediana de edad según los últimos datos del Ministerio de Sanidad).
Este dato los ubica en un grupo de habilidades digitales medias y altas, lo que ofrece una oportunidad clara para llegar a ellos con mensajes que pueden ir desde lo meramente informativo (vías de transmisión, lugares para pruebas) hasta lo más social (grupos de iguales, espacios seguros para debate).
Este hecho es visto como una oportunidad por Cesida, la coordinadora Estatal de Organizaciones dedicadas a las personas con VIH o sida. Aunque el Grupo de Ayuda Mutua de personas con VIH del Colectivo LGTB+ de Madrid (Cogam) señala que en ocasiones las aplicaciones y chats pueden ser foco de insultos o discriminación, los dos coinciden en que el potencial para aprovechar esas tecnologías para difundir información veraz, combatir los bulos y dar incluso un apoyo personalizado a los afectados es enorme y no puede desaprovecharse de ninguna manera.
Control sanitario del VIH
Actualmente no hay aplicaciones específicas para monitorizar el VIH de una afectado. A diferencia de las medidoras de glucosa o las que registran el ejercicio u otras variables, los parámetros clave de la infección, como la cantidad de virus circulante en sangre o la concentración de linfocitos no son medibles tan fácilmente.
Pero no es descartable que en el futuro haya un sistema (por ejemplo, como los actuales de parches para medir la glucosa) que ayuden a controlar la evolución de la infección. La simplificación del tratamiento (una toma al día en la mayoría de los casos) tampoco ha impulsado una oferta específica, pero hay herramientas ya en marcha, como recordatorios de tomas de pastillas o citas médicas y registros de adherencia a la medicación que pueden ser de gran ayuda para aquellas personas a las que les cuesta seguir las pautas clínicas.
Información sobre VIH y redes sociales
Como en prácticamente todos los asuntos sanitarios, las nuevas tecnologías ofrecen lugares ideales para transmitir buena información sobre el VIH -desde las webs de asociaciones de afectados a sus perfiles en redes sociales-, pero también sufren la existencia de bulos. Antes que los antivacunas, estaban los negacionistas del VIH. Mensajes como que el “sida no existe”, “es un negocio” o que son los antivirales los que provocan sus síntomas siguen presentes.
Sin embargo, cada vez hay más sistemas de verificación de los contenidos, a la vez que los usuarios van adquiriendo más experiencia para distinguir la información seria de la falsa. Una mayor formación en posicionamiento en redes por los responsables de asociaciones y grupos de afectados ayudaría a cerrar el paso a los divulgadores de desinformación y contribuir a la sostenibilidad.
Sesgos del interesado
Las nuevas tecnologías tienen tres características que hay que manejar si se quiere informar bien sobre el VIH o cualquier otro asunto.
- El usuario solo encuentra lo que busca. Si se siguen perfiles que se autodenominan alternativos o se teclean búsquedas como “peligros de los antivirales”, recibirá una cantidad de basura no solo falsa, sino peligrosa para su salud. Enseñar a buscar -la formación digital- es clave para aprovechar todo lo que la web tiene que ofrecer.
- En las redes o buscadores todos los comunicadores, los buenos y los malos, parten en situación de igualdad. A los algoritmos les cuesta distinguir al principio si el contenido es correcto, y que una entrada tenga muchos clics no garantiza que sea veraz. Esto se puede paliar con reglas básicas para el usuario (no pinches o reenvíes en informaciones que sabes que son mentira) y con mayor formación para los community managers de las ONG, que pueden así divulgar más ampliamente noticias verdaderas, iniciativas y grupos de encuentro.
- Como en toda la información en temas sanitarios, solo la busca quien ya está afectado o teme estarlo. Así que incluso entre población joven, sexualmente más activa y con más acceso a las nuevas tecnologías, mensajes clave que las asociaciones se esfuerzan en volcar en redes solo llegan a pequeños nichos. Ni siquiera en grupos más afectados, como el de los hombres que tiene sexo por hombres, hay un conocimiento extenso de que indetectable es igual a transmisible (I=I), por citar el mensaje más repetido en la última década. Pero las nuevas tecnologías pueden hacer que se lo encuentren aunque no lo busquen, si el creador de la información es hábil con los enlaces y otras herramientas.
Aplicaciones y estigma
Relacionado con el I=I, muchas aplicaciones de contactos dirigidas, sobre todo, al público gay (lo son más de la mitad de los nuevos diagnósticos de cada año, según Sanidad), ofrecen casillas para indicar si se tiene VIH y si este está controlado (indetectable) o si la persona toma la medicación que evita la infección (profilaxis preexposición, PrEP).
Para una gran mayoría, esto es suficiente para situarse ante una nueva relación, y evita el momento, que puede ser embarazoso, de revelar el seroestatus, lo que ya es en sí una ayuda. Integrantes del GAM de Cogam lamentan que en las aplicaciones no haya controles sobre la veracidad de esa información y que en algún caso se usa para insultar al portador del VIH, pero eso es subsanable con un buen control.
Serofobia interiorizada y nuevas tecnologías
La existencia de grupos como el GAM indica que hay necesidad entre los afectados o interesados por sociabilizar, por compartir experiencias, por pedir y dar ayuda o consejos, actividades idóneas para grupos de conversación en Internet.
La tecnología puede facilitar la participación en foros y chats de afectados o expertos, por ejemplo, para las personas que viven en núcleos pequeños, que tienen un riesgo extra de aislamiento y estigma. Existen riesgos, como que no se respete la confidencialidad de los participantes, pero la mayoría considera que son subsanables con cierto control de los integrantes.
El papel de la inteligencia artificial
Los nuevos desarrollos con programas capaces de crear y analizar textos pueden ayudar a detectar los mensajes discriminatorios, incluidos aquellos en que una persona no experta puede ofender a los afectados sin querer. Un desarrollo de inteligencia artificial podría detectar esa situación y ofrecer al comunicador la posibilidad de cambiar el mensaje, si le parece conveniente, o advertir al moderador del grupo de esa situación. Como dice un miembro del GAM, “si se va a ofender o a estigmatizar, que se haga a propósito, no por ignorancia”.
El futuro de las aplicaciones y otros desarrollos
Todos los agentes implicados están convencidos de que las nuevas tecnologías, webs y redes sociales tienen un cometido y pueden ser muy útiles para informar sobre VIH, ayudar a los afectados a contactar entre ellos y luchar contra el estigma. De hecho, muchas asociaciones ya tienen perfiles en alguna de las aplicaciones de contactos para promover el uso del preservativo o advertir contra el riesgo del consumo abusivo de sustancias.
No obstante, también coinciden en que el ecosistema tecnológico está ya muy saturado, y hace falta ofrecer desarrollos atractivos, claros y fáciles de entender, que sean seguros y, a la vez, con todos los controles de calidad y garantías de privacidad. Todo un campo a desarrollar.
Imagen de cabecera de Envato.
