Las personas con ADEE (acondroplasia y otras displasias óseas que causan enanismo), son uno de los sectores más desfavorecidos y excluidos entre el colectivo de personas con discapacidad y, por ende, de nuestra sociedad. Además de las repercusiones físicas y médicas inherentes a esta condición (cardiopatías, estenosis canal medular, problemas respiratorios, movilidad reducida, etc.), las personas con enanismo sufren el cliché histórico de la utilización y vejación de su condición física como objeto risa y burla.
En pleno siglo XXI, todavía en nuestras ciudades y pueblos se celebran espectáculos basados en la mofa y la mercantilización de la condición física del enanismo como objeto de risa y divertimento; espectáculos tales como la contratación de enanas o enanos para despedidas de solteras o solteros o el propio torero cómico representado por enanos… son un fiel ejemplo de la realidad social y cívica con la que tienen que convivir diariamente las personas con enanismo.
La digitalización, una vía para combatir las desigualdades
En este sentido, la digitalización de nuestra sociedad se ha convertido en un instrumento eficaz para la defensa de los derechos de las personas con enanismo y la sostenibilidad; gracias a la sociedad en red, podemos conocer de forma inmediata los lugares y sitios donde se celebran este tipo de espectáculos que vulneran los Derechos Humanos y la dignidad de las personas con enanismo.
Esta inmediatez nos permite poder implementar acciones judiciales y legales de forma eficiente, encaminadas a la suspensión y anulación de estos espectáculos, y que desde la entrada en vigor el pasado 10 de mayo de 2023, de la Disposición adicional decimotercera de la Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, quedan suspendidos la inmensa mayoría.
Por otro lado, las nuevas tecnologías y la robotización cada vez más presente en todas las facetas y aspectos de nuestras vidas se han convertido en un pilar fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas con enanismo en cada etapa vital. No podemos olvidar que la tecnología consigue anular las desigualdades y la falta de accesibilidad inherente en la sociedad del siglo XX, marcada por el trabajo industrial y el esfuerzo físico. En aquella época las personas con enanismo quedaban excluidas de facto de la inmensa mayoría de los puestos de trabajo por su condición.
Una realidad completamente opuesta a la que nos encontramos en el día de hoy, donde podemos calificar como inclusivos a la inmensa mayoría de los trabajos de la sociedad del conocimiento y de la información. La fuerza física de los trabajos industriales se ha transformado en la fuerza del conocimiento y la formación a través de las nuevas tecnologías, habiendo tasas elevadas de personas con enanismo con la formación y cualificación necesarias para desempeñar empleos de alto valor añadido, a los que acceden en igualdad de condiciones para con el resto de compañeras y compañeros de trabajo.
Una cobertura médica eficaz
En el ámbito sociosanitario, la robotización y digitalización de la medicina ha posibilitado la mejora exponencial de la salud y calidad de vida de las personas con enanismo. Los pocos profesionales sanitarios especializados en nuestra condición pueden compartir sus experiencias, estudios o técnicas a través de la red, solicitar valoraciones o consultas con cualquier médica o médico, fundación o asociación especializadas en personas con ADEE, ubicada en cualquier lugar del mundo, creando redes de especialización a nivel mundial.
También se han transformado las técnicas quirúrgicas, de diagnóstico, estandarización de protocolos de seguimiento, que han revolucionado por completo la atención integral y transversal de las personas con enanismo. Y, por ende, queda aún por desarrollar todo el potencial de la telemedicina, que posibilitará que todo el colectivo de personas con ADEE, con independencia de su lugar de nacimiento o domicilio tenga una cobertura sociosanitaria especializada.
Un avance en los derechos de las personas con acondroplasia
La sociedad del conocimiento y de la información a través de la digitalización de los procedimientos sociales en la que estamos inmersos está generando oportunidades para la inclusión y normalización de las personas con enanismo en la sociedad. Nunca antes en nuestra historia, las personas con ADEE, disfrutamos de tantos instrumentos y herramientas políticas, sociales, económicas y culturales para poder defender nuestros derechos y hacer pedagogía en la defensa de una sociedad libre, igualitaria en oportunidades y derechos donde la condición física del enanismo no condicione los proyectos vitales de las personas para con esta discapacidad.
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