¿Alguna vez has pensado cómo ha cambiado la tecnología nuestra vida? Yo sí.
Me presento como es debido, soy Elena, una mujer gran dependiente, muy independiente. Debido a mi parálisis cerebral necesito ayuda para poder realizar tareas de la vida diaria como comer, asearme o desplazarme. Necesité muchos apoyos para cursar mi formación y acceder al mercado laboral. Soy una persona llena de inquietudes, con ganas de experimentar, conocer, compartir nuevas vivencias y relacionarme con gente. Además, el compromiso, la solidaridad y el esfuerzo forman parte de mi ADN. Todo este universo de cosas me permite conectar tanto con el mundo que me rodea como conmigo misma. Te invito a conocerme por mis habilidades, no por mi discapacidad.
Los que me conocen saben que no soy mucho de “Días conmemorativos”, aunque he de confesar que con los años he sabido apreciar su utilidad. Por eso, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral #DMPC quiero escribir unas líneas sobre cómo la tecnología me ayuda a diario a alcanzar mis metas.
Sé que este es un día de reivindicaciones, de hacernos visibles, de reclamar lo que nos pertenece por derecho y muchas veces se nos niega: el derecho a la plena inclusión y a una vida participativa como el resto de los ciudadanos… Sin embargo, como adulta con parálisis cerebral, quiero compartir con vosotros algunas de las lecciones aprendidas y que he de agradecer a mi discapacidad:
- La parálisis cerebral me limita enormemente en algunas situaciones, pero me ha hecho “mirar con otros ojos” y me ha ayudado a crecer como persona.
- La parálisis cerebral que forma parte de mi persona me ha puesto a prueba millones de veces y gracias a ello, me ha procurado millones de metas alcanzadas (como trabajar, manejar mi silla eléctrica, ser autónoma con el ordenador…) que en un principio parecían imposibles. Los límites están por escribirse.
- Las dificultades derivadas de mi parálisis cerebral me han hecho ser más empática con otras personas en situaciones similares o diferentes.
La tecnología como aliada en mi día a día
Desde el año 2017, a través de mi trabajo puedo desarrollar mi pasión por comunicar. Trabajo en el blog de una empresa de asistencia a domicilio, dando visibilidad al colectivo de personas mayores y personas dependientes desde mi perspectiva.
Sin duda, la tecnología es una compañera inseparable durante mi desempeño laboral, siendo el ordenador el dispositivo y aliado clave. Gracias a él, puedo redactar las diversas publicaciones en el blog, realizar búsquedas de información relevante en internet, enviar/responder correos electrónicos y utilizar alguna plataforma de comunicación para poder mantener las reuniones necesarias.
Pero, haciendo memoria, recuerdo que tan solo tenía siete años cuando la tecnología entró en mi vida cotidiana para quedarse y facilitármela. Fue mi primera silla de ruedas eléctrica.
La presencia y evolución de la tecnología en mi vida es necesaria, constante y un factor que ha permitido que las metas a superar sean cada vez más altas. Solo hay que regresar a los inicios cuando con esa edad de siete años, empecé a poder estudiar, aprender a leer o sencillamente sumar.
Al inicio, mis profesoras de la Fundación Bobath, donde realicé toda mi formación y hasta la fecha continúo allí desarrollando mi talento profesional, tenían que subrayar manualmente con un fluorescente una línea sí y otra no los libros que debía leer (tras quitar los lomos e incorporar anillas para poder mantenerlos abiertos), con el fin de superar la dificultad visual y de manejo de los libros. Para realizar cálculos matemáticos crearon un código numérico asociado a colores. Con la llegada del ordenador, se empezaron a grabar las lecciones en cintas de casete o preparar la tarea y contenidos diarios en disquetes de 5¼. Este avance me hizo pensar en la la tecnología como una especie de “magia”.
A partir de ese momento, las TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación), son un elemento de presencia permanente e imprescindible, que han evolucionado a una velocidad casi inasumible para el destinatario de las mismas y que han dinamizado y agilizado las tareas del público en general y, muy concretamente, en mi caso particular vinculado a la Parálisis Cerebral.
Actualmente existen un gran número de dispositivos y tecnologías que, intercomunicadas y universales, simplifican y, en ocasiones, automatizan procesos y tareas en cualquier ámbito de la vida que, ejecutados de manera remota, para mí antes eran impensables de llevar a cabo o requerían de una gran dedicación de tiempo, esfuerzo y dependencia de un tercero.
A modo de ejemplo, un ordenador permite dar voz y escritura a un usuario con discapacidad, y la adaptación de elementos periféricos puede incluso facilitar esa función. Otro gran avance es la domótica y la automatización de la vivienda, que puede suponer un cambio decisivo en la vida de personas con diversidad funcional por la autonomía que nos proporciona.
Por eso considero que ofrecer acceso a las TIC a nosotras, las personas que tenemos parálisis cerebral, es darnos acceso a la plena participación e inclusión en la sociedad. En este artículo quiero reflexionar sobre este aspecto. Hoy en día la plena participación de las personas con parálisis cerebral en la sociedad, en todos los ámbitos, es un objetivo, pero no una realidad constatada, lo que demuestra que también en este aspecto existe una discriminación entre ciudadanos.
Los productos de apoyo son aquellos utilizados por o para personas con discapacidad destinados a apoyar, respaldar y sustentar a este colectivo para empoderarnos y así facilitar la participación en la sociedad. Las limitaciones a nivel de autonomía, comunicación o aprendizaje quedan subsanadas o mitigadas, facilitando que podamos desarrollarnos de forma integral en todos los ámbitos de la vida y con la sociedad que nos rodea.
Por tanto, para las personas que tenemos parálisis cerebral, las TIC son un producto de apoyo, de la misma forma que lo es un andador o una silla de ruedas.
Tecnología, sí, pero para todos.
En el informe “Objetivos de Desarrollo Sostenible y promoción de los derechos de las personas con discapacidad”, elaborado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), se destacó el firme propósito de no dejar a nadie atrás en el desarrollo tecnológico. Por tanto, la combinación de tecnología y discapacidad encaja a la perfección, al ser las personas con discapacidad un valor estratégico para el desarrollo tecnológico inclusivo.
Pienso que la tecnología y sus oportunidades están ahí. No obstante, en un mundo que avanza a una altísima velocidad, si se desarrollan aplicaciones y éstas no son accesibles, algunas personas no podremos usarlas. Por tanto, reclamo a los actores de la transformación digital que nos tomen en cuenta a las personas con discapacidad, en concreto al colectivo de personas con parálisis cerebral. En muchas ocasiones, la tecnología nos ayuda en tanto en cuanto nosotros nos adaptemos a ella, y no siempre al revés.
Hago hincapié sobre la importancia de incorporar a personas con discapacidad a los equipos que desarrollan nuevas aplicaciones y evalúan los avances técnicos para que se tengan en cuenta también nuestras necesidades, para que no solo la tecnología sea válida, sino que las Apps, las interfaces y el punto de conexión con el usuario nos permita su uso, no solo en las soluciones diseñadas específicamente para las personas con diversidad funcional, sino para todas, como elementos objetivos para mejorar nuestras vidas.
Las personas con discapacidad no somos ni tenemos capacidades diferentes. Todos, con o sin discapacidad, tenemos capacidades diferentes. Y sí, somos diferentes, como lo es cada ser humano, que es único y valioso en sus distintas diferencias. Descubre lo que amas y ama lo que haces. Porque de eso se trata la tecnología, de inspirar e impulsar a las personas a hacer más, a conseguir lo que queremos.
En definitiva, confirmo que sin tecnología no podría desarrollar mi trabajo, pero tampoco el resto de mi vida.
Imagen de cabecera: Brand Factory
